立于命运之上的“瓷娃娃”
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- 发布时间:2024-07-13 09:38:22
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2024年5月19日,是第三十四次全国助残日。刘大铭和他的同事来到一家位于北京市西城区的残疾人服务中心,他们并不是这里的患者,而是作为合作方,正在筹备一个公益项目,目的是为未成年罕见病患者提供医疗援助。今年是刘大铭创业的第五年,也是他将公司业务一部分转向公益项目的开端。
记者 董倩:大铭有没有遇到过这样的质疑或者说问号,你可能本身就是需要别人帮助的人,为什么你还想去帮助更多的人?
刘大铭:因为我觉得作为一个受助者来说,我曾经得到了非常多的帮助。当你获得了充分的爱之后,你不能只享受它,你需要把爱在接受的同时还要回馈出去。
刘大铭患有罕见的成骨不全症,俗称“瓷娃娃”,这是一种由基因突变引起的骨骼系统疾病,患者骨质脆弱,容易骨折,全球范围内无根治方法。经历了11次大手术后,刘大铭至今身高只有1.4米,体重20多公斤。万幸的是,术后他的身体健康情况较为稳定,不需要服药,也不需要接受进一步的治疗,能保持一个恒定的状态去学习、工作和生活。
刘大铭:我能走到今天,其实主要得益于四个方面。第一个就是治疗,第二个就是我接受了高等教育,还有一个就是我进行了高质量的就业,最后一个就是我心理健康,这四件事情使我在基因突变的情况下,可成为今天的我。所以当我自己能过得很好的时候,我在某一天产生了一个想法,如果一个人他在自己的一生中,都没有很好的方法给和他一样的群体去发声,或者争取更好的生活机会,那他的人生也注定是枯燥的。
刘大铭:我有一个特别笃定的核心价值观,叫自立和利他。自立就是一个人他应当有能力去接纳和面对自己与生俱来的缺陷,除了我刘大铭之外,这样一个世界上不同的人都在遭遇不同的困难,所以不能说身体上的缺陷,就是人生中的不幸或者是唯一的困难。第二点,一个人应当基于自己克服生命中难题和困惑的经历和经验,帮助更多像他一样的人去克服这些事情。
在创业之前,刘大铭已经小有名气。他是青年作家,19岁就出版了个人自传《命运之上》,曾被评为“全国自强模范”;坐着轮椅去留学,就读于英国曼彻斯特大学心理学系,毕业后又选择回国创业。
刘大铭:有一个粉丝给我留言,他说大铭同学你好,在看到你的故事之前,我特别想放弃自己的生命,我在看了你的故事之后,我发现原来这样一个世界上竟然有人生活得这么不好,所以我不想放弃了。
通过短视频和直播的方式,刘大铭持续推出心理学相关联的内容,将积极心理学作为创业的主打方向。但他并不是一直这么笃定,五年的创业过程中,刘大铭也经历过多次对自身和业务的调整。
刘大铭:我在一开始的时候比较排斥,大家只从我身上获得励志这个标签。因为我认为生命是一个自立的过程,我没什么特别的,它只是一个自立的过程,而任何一个人都应该去自立。我对世界的一种美好祝福,就是你不需要有多么特别,也不需要有多么渺小,你只需要成为平凡又伟大的中间值就可以了。
1994年,刘大铭出生于甘肃兰州的一个军人之家,一出生就被诊断患有成骨不全症,医生断言他活不过12岁,但他的父母坚持让他和健全孩子一样上学。因为容易骨折,刘大铭的求学生涯,经常与轮椅和手术相伴。
读初中的时候,刘大铭的脊椎开始发生形变,从最初的酸痛演变到压迫心脏、肺部、胃乃至神经,最终不得不离开学校,在3个月内接受了两次大的手术。术后他的胸口到脚踝都被打上了石膏,整个人像木乃伊一样,被固定了183天。
183天木乃伊一样地活着,让刘大铭想到自己和别人的不一样,但也正是在这期间,他找到了让自己感到幸福的办法。
18岁时,刘大铭的病情再度恶化,脊椎严重变形为巨大的S形,整个胃部被挤压成细条状,唯一完好的眼睛,也开始变得模糊,这一年,几乎大半个中国的医院都给他下了“不能手术”的最后宣判。然而,强烈的求生欲望,让刘大铭开始了自我拯救之路。他抱着英文词典逐个词翻译他的病历情况,给全世界脊椎领域最好的专家写电子邮件,寻找手术的机会。
经人介绍,刘大铭又联系上了意大利的权威医院。三周后,他收到了医院的回信,医生在信中提到,手术有40%的死亡率,即使手术成功,也会有50%的并发症伴随终生,以此婉拒为刘大铭实施手术。刘大铭连夜给意大利的医生回了一封信,陈述了自己的经历并附上成绩单。最终,他的简历打动了医生,他们决定为刘大铭冒一次险。2012年10月2日,在意大利米兰,刘大铭接受了10个半小时的脊椎重建手术。他的身体里被打进了13颗螺钉和两根钛合金金属杆。手术宣告成功,他终于不用整日躺在床上,吞咽、呼吸功能也得到了极大的改善。半年之后,刘大铭重返校园。
刘大铭:我现在已经能获得一种快乐,这种快乐就是我从生到死我还能继续去学习知识,知识层次上去了,我的价值就有了。我的价值一旦有了,我的身体就不再能成为阻碍我的理由。
在不落下功课的同时,刘大铭做了一件在旁人看来近乎偏执的事情。他推翻了先前付出整整三年的心血写出的6万多字自传文稿,利用午休和晚上十二点过后的两小时,开始一字一句地重新书写。
用八个月的时间,刘大铭创作完成了17.5万字的个人自传《命运之上》。2013年11月,《命运之上》由人民出版社出版发行。这时,另一个梦想也在不远处向他招手。2014年高考后,刘大铭申请赴英国曼彻斯特大学攻读心理学学士学位。但是一直照顾他日常起居的小姐姐签证被拒4次,刘大铭雇不起每天8000元高价的雇工,只好申请延期入学。当时所有人都以为,刘大铭的留学梦要落空了,但他并没有放弃。
记者 董倩:按说很多健全人遇到这种障碍就算了,我无非就是不去了,那你为什么就咬住了,就不放?
刘大铭:你的人生是你选择要这么过的,所以你必须有责任把它做到最后。所以我就又干了一件事情,我用了八个月的时间给英国女王,英国首相和英国内政部部长写信,我自己找了一个律师,通读了英国的移民法,最后找到了一个法律上可以被论证的漏洞,然后我们把它写了进去,给我特批了一个签证。
2019年,刘大铭从曼彻斯特大学心理学专业毕业。他拒绝了导师让他继续深造的邀约,选择回国创业。
对刘大铭来说,创业不仅是一个职业,也是他体验生命的一种过程。然而,这样的一个过程也并非一帆风顺。
刘大铭:去认识自我,并且去缩小自我。一开始的时候自信是一件好事,但是随着发展和成长,我们会发现过度的自信可能会阻止我们听到真实的声音。
如今,刘大铭不仅忙着自己的创业项目,还受聘为宁夏理工学院的终身教授。2024年年初,刘大铭的短视频有一段时间没更新。暂停的时间里,刘大铭又一次对自己和创业进行了深入反思。
刘大铭:我看到了蔡磊老师,给我了一个很大的触动,我认为他是一个特别特别勇敢的人。无论他本人最后能否去攻克这个疾病,在人类去挑战渐冻症这件事情上,他已经留下了自己的名字。如果一个人他有勇气去打光自己的最后一颗子弹,他的目的仅仅是为了后面的人,不再受到如此强烈的枪林弹雨,那么这是一件极其了不起的事情,所以我就在想可能创业对我来说,如果我一直创业下去,显得我好匮乏,好单调,好渺小。
刘大铭:可能相对于我自身经历过的病痛和苦难来说,也许创业不是我最应该全身心去关切的事情,也许我还没找到生命的那个最终答案,也许创业也只是让我去完成那个终极使命的一个过程。
一个月前,刘大铭刚刚过了30岁的生日,而立之年的他,一边尝试帮助更多的罕见病患者,一边继续思考,追寻生命的那个最终答案。
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